Lettre ouverte au Président de la République Française, Monsieur Emmanuel Macron

Cher Monsieur le Président,

En tant que femmes et hommes affectés par la maladie de Hansen, plus communément appelée lèpre, nous avons été étonnés et déçus de lire des reportages dans les médias internationaux la semaine dernière qui citaient votre porte-parole comparant le nationalisme Italien à la “lèpre” [1] . Au cours des derniers mois, Vous [2] et d’autres dirigeants nationaux et internationaux ont utilisé un langage similaire dans leurs discours de portée importante

Bien qu’elle puisse faire les gros titres, l’utilisation de la “lèpre” comme métaphore négative a des conséquences bien au-delà du domaine politique, car elle perpétue des stéréotypes anciens et dépassés, et renforce la stigmatisation et la discrimination contre nous, personnes affectées par la lèpre.

La lèpre n’est pas une maladie du passé. La lèpre est diagnostiquée chaque année chez plus de 200,000 personnes dans le monde ; on estime que plus de 2 millions de personnes atteintes par cette maladie ne sont ni diagnostiquées ni traitées. A cela s’ajoute une multitude de personnes guéries de la maladie mais qui endurent le poids des années avec des mutilations. Les attitudes sociales négatives à l’encontre des personnes affectées par la lèpre créent un obstacle au traitement, entravent les efforts pour arrêter la transmission de la maladie et rendent difficiles les soins à donner aux personnes ayant des invalidités.

La lèpre est une maladie curable. Cependant, les femmes et les hommes affectés par cette maladie sont très souvent marginalisés et exclus. Nous-mêmes avons vécu l’isolement de notre famille et de nos amis ; nous avons connu des licenciements, des discriminations et des insultes ainsi que de nombreuses autres violations de nos droits les plus fondamentaux. C’est pourquoi nous œuvrons chaque jour pour changer cette réalité dans toutes les communautés.

Les femmes et les hommes affectés par la lèpre sont des personnes qui ont des espoirs et des rêves comme tout le monde. La plupart rêvent simplement d’une vie normale : un endroit pour vivre et travailler en paix, entourés par leur famille et leurs amis. Nous ne voulons pas être définis par notre maladie.

Il est fondamental de s’assurer que le mot « lèpre » soit toujours utilisé sans le fardeau de la stigmatisation. Certains pays ont déjà pris l’initiative de changer le nom de la maladie. Cependant, bien que ce changement n’ait pas lieu partout, les personnalités et les autorités publiques ont le devoir de faire attention aux millions de personnes qui ont eu leur vie affectée par cette maladie.

Par conséquent, nous vous demandons de ne plus utiliser la lèpre comme une métaphore négative mais plutôt de vous engager avec nous à soutenir tous les efforts menés en France, en Europe et dans le monde pour vaincre toutes les formes de discrimination à l’égard des personnes affectées par la lèpre car nous avons droit aussi au respect et à la dignité.

Nous sommes néanmoins persuadés que cette forme de discrimination à notre égard n’était pas l’objectif de votre propos. Pourtant, c’est bien l’effet que cela a eu sur nous. Confiants en votre bonne volonté, quelques-uns parmi nous seraient prêts à vous rencontrer pour vous en parler.  

Au nom des femmes, des enfants et des hommes affectés par la lèpre.


[1]https://www.telegraph.co.uk/news/2019/02/08/france-fuels-worst-spat-italy-since-war-fresh-leprosy-comparison/

[2]https://www.nbcnews.com/news/world/macron-warns-nationalist-leprosy-threatens-europe-n931211


Organisations de personnes affectées par la lèpre :

HANDA (China)

IDEA Nepal

PERMATA (Indonesia)

Sam Utthan Apal Bihar (India)

FELEHANSEN (Colombia)

HEAL Disability Initiative (Nigeria)

IDEA Ghana

Morhan (Brasil)

Purple Hope initiative (Nigeria)

IDEA Nigeria

ENAPAL (Ethiopia)

APAL (India)

Comunidad de Apoyo (Paraguay)

ILEP Panel of Women and Men affected by Leprosy

Global Leprosy Champions

IDEA INTERNATIONAL

Women and men affected by leprosy:

Evelyne Leandro

Lilibeth Nwakaego Evarestus

Rachna Kumari

Jayashree P Kunju

L H Subodha Galahitiyawa

Amar Timalsina

José Ramirez

Mathias Duck

Mohan Arikonda

Ganesh Muthusamy

Sathya Arikonda

Linda Lehman

Braj Kishor Prasad

Sanjay Kumar

Anand Raj

Lucrecia Vazquez

Mainas Ayuba

Kofi Nyarko

Paula Brandao

Suresh Dhongde

Yurani Granada Lopez

Sofia Castañeda

Isaias Dussan

Felicita Bogado

Jimoh Hammed